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今天是世界漸凍人日 要用愛去融化冰冷
時(shí)間:2019-06-21 09:23   來源:福州新聞網(wǎng)   責(zé)任編輯:凌君
       原標(biāo)題:今天是世界漸凍人日 要用愛去融化冰冷
 
  福州新聞網(wǎng)
 
  醫(yī)生:早期治療是延緩疾病進(jìn)展、提高生活質(zhì)量的關(guān)鍵
世界漸凍人日,關(guān)愛漸凍人,用愛為生命解凍
  海峽網(wǎng)6月21日訊(福州晚報(bào)記者陳丹通訊員吳旻慧)今天是“世界漸凍人日”。昨日,福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院舉辦了“關(guān)愛漸凍人,附一在行動(dòng)”公益講座暨病友會(huì)。醫(yī)生們呼吁,要用愛去融化冰冷,并及時(shí)發(fā)現(xiàn)“漸凍癥”的早期癥狀。
 
  釋義
 
  什么是“漸凍癥”?

世界漸凍人日,關(guān)愛漸凍人,用愛為生命解凍

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  說起“漸凍人”,許多人會(huì)想到霍金。作為“漸凍癥”患者,霍金創(chuàng)造了55年生存期的奇跡。
 
  “漸凍癥”是肌萎縮側(cè)索硬化的俗稱,這是一種侵犯大腦、脊髓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的神經(jīng)變性疾病,多發(fā)于40~60歲人群,臨床表現(xiàn)為逐漸進(jìn)展四肢無力、肌肉萎縮、肌肉跳動(dòng)感,當(dāng)累及咽喉部肌肉時(shí),可出現(xiàn)言語含糊、吞咽困難、飲水嗆咳等。
 
  之所以稱為“漸凍人”,是因?yàn)橹敝辽淖罱K,絕大多數(shù)病人的智力和感知并不會(huì)受到影響,病人能聽到,能看到,也有觸感等,但身體卻像被凍住了一樣,無法作出反應(yīng)。
 
  案例
 
  大學(xué)剛畢業(yè)就患“漸凍癥”
 
  來自單親家庭的李明(化名)被確診“漸凍癥”時(shí),剛剛大學(xué)畢業(yè)。知道孩子的病情后,他的媽媽經(jīng)歷了崩潰、茫然,但很快振作起來,帶著兒子四處求醫(yī),最終來到了附一醫(yī)院。
 
  “他的病情進(jìn)展非?,一年后就只能躺床上了,后來因?yàn)榉尾扛腥,進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)病房,一呆就是一年多。”附一神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生張奇杰介紹,為了照顧李明,他的媽媽長期陪護(hù)在重癥室外,一年睡壞了兩張陪護(hù)的折疊床。
 
  張奇杰醫(yī)生說,像這樣的“漸凍人”家庭和故事還有很多,在附一醫(yī)院就診的就有300多例的“漸凍癥”患者,幾乎每一個(gè)病例背后都是淚水和觸動(dòng)人心的堅(jiān)持。
 
  提醒
 
  這些早期癥狀需警惕
 
  附一醫(yī)院在我省最早成立了“漸凍人救助服務(wù)示范基地”,在神經(jīng)內(nèi)科王檸教授的帶領(lǐng)下,該基地長期從事“漸凍癥”臨床診療工作,為福建及周邊“漸凍癥”患者提供公益性服務(wù)。
 
  “‘漸凍癥’的發(fā)病機(jī)制復(fù)雜,其中5%~10%的患者是遺傳因素導(dǎo)致的,而大部分的患者病因不明。”張奇杰醫(yī)生介紹,目前全世界都沒有找到“漸凍癥”治療方法,但早期治療是延緩疾病進(jìn)展、提高生活質(zhì)量的關(guān)鍵,“目前臨床上一些藥物,對早期的‘漸凍癥’病人有比較好的控制效果”。然而,由于對疾病缺乏認(rèn)知,早期臨床表現(xiàn)不典型,許多“漸凍癥”病人確診較晚。
 
  張奇杰醫(yī)生提醒,早期“漸凍癥”患者大部分表現(xiàn)為手部無力,常常無意間發(fā)現(xiàn)擰不開礦泉水瓶、拿碗筷子不靈活、剪指甲不方便等等,經(jīng)常還有虎口區(qū)肌肉萎縮;還有一部分病人表現(xiàn)為雙腳無力,行走、爬樓梯費(fèi)力;也有部分病人表現(xiàn)為說話不流利,吃東西、飲水容易嗆咳。出現(xiàn)這些癥狀時(shí),應(yīng)及時(shí)就診,排查是否患上“漸凍癥”。

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