原標(biāo)題:70萬(wàn)一針救命藥進(jìn)醫(yī)保家長(zhǎng)喜極而泣 讓罕見(jiàn)病患者真正有藥可用
剛剛，醫(yī)保談判公布結(jié)果了。有7種罕見(jiàn)病用藥被納入醫(yī)保目錄了，其中包括此前鬧得沸沸揚(yáng)揚(yáng)的諾西那生鈉。
據(jù)《中國(guó)罕見(jiàn)病高值藥物醫(yī)療保障研究報(bào)告》顯示，目前登記在冊(cè)的SMA患者共有1507人。
治療SMA（脊髓性肌萎縮癥）的 方式只能通過(guò)注射諾西那生鈉，而這一針70萬(wàn)的價(jià)格曾讓無(wú)數(shù)患者家庭輾轉(zhuǎn)反側(cè)，救還是不救？更多的時(shí)候是錢(qián)用光了，孩子也沒(méi)了。
曾為患兒母親的歐陽(yáng)春蘭因質(zhì)疑諾西那生鈉定價(jià)過(guò)高，要求國(guó)家藥品監(jiān)督管理局公開(kāi)該藥的采購(gòu)方式和國(guó)內(nèi)定價(jià)依據(jù)，一時(shí)間在網(wǎng)上激起千層浪。
更有好事者扒出這個(gè)藥在澳洲只賣(mài)205元，罕見(jiàn)藥到底該不該納入醫(yī)保也成為大家熱議的焦點(diǎn)。
一瓶12mg的注射液在國(guó)內(nèi)賣(mài)到70萬(wàn)的天價(jià)，是因?yàn)樗鳛閷?zhuān)利藥，藥企享有定價(jià)權(quán)。畢竟一款新藥的研發(fā)成本高達(dá)幾十個(gè)億，藥企也不是慈善機(jī)構(gòu)。
就因?yàn)槭呛币?jiàn)病，患者群體少，所以如果想回本，藥價(jià)只能更貴。
一旦進(jìn)了醫(yī)保，相當(dāng)于拿幾千人交的醫(yī)保錢(qián)來(lái)治一個(gè)孩子的病，聽(tīng)起來(lái)挺殘忍的。但醫(yī)保的最重要的特點(diǎn)是“廣覆蓋、低水平”，優(yōu)先是讓更多普通人看得起病。
這一次，罕見(jiàn)病用藥能夠納入醫(yī)保，實(shí)現(xiàn)了0的突破，給了這些困境中的家庭一絲曙光。
值得注意的是一些惠民保也能報(bào)銷(xiāo)罕見(jiàn)病。比如佛山、惠州和廣州的城市惠民保，就突破目錄限制，對(duì)SMA特效藥予以報(bào)銷(xiāo)。
同時(shí)像達(dá)爾文3號(hào)、超級(jí)瑪麗3號(hào)MAX、媽咪保貝（少兒）等重疾險(xiǎn)也可以報(bào)銷(xiāo)SMA。最怕風(fēng)險(xiǎn)來(lái)臨時(shí)，一無(wú)所依。
醫(yī)保自然是人人都該買(mǎi)的，但有條件的家庭可以買(mǎi)一份惠民�；蛘呤侵丶搽U(xiǎn)，這也是家庭責(zé)任的體現(xiàn)。#天價(jià)藥進(jìn)醫(yī)保 家長(zhǎng)喜極而泣#
