漸凍人家族丁克斷遺傳病基因 7歲發(fā)病14歲無法走路
時間：2018-07-23 19:35 來源：生命時報手機版 責任編輯：凌君
原標題：漸凍人家族丁克斷遺傳病基因7歲發(fā)病14歲無法走路
因為最近的一篇自媒體網(wǎng)文，張戟的“漸凍人家族”第一次被拽至輿論中心。這幾天，張戟收到了不少來自朋友、同事的留言，網(wǎng)上的每一條評論，他都仔細讀了。這些評論正面居多，但不乏關(guān)于“漸凍人”結(jié)婚生子的尖銳問題。
張戟說：“我作為后代，無法客觀評價父輩們的決定，而我當時愿意將家族的故事分享給媒體，是希望能通過宣傳讓更多的人能關(guān)注‘漸凍人’這樣一個群體。生而為人，我們同樣追求平等與尊重。”
張戟說，自己比任何網(wǎng)友都明白遺傳疾病帶來的痛苦，這也是他為何選擇丁克，讓這個延續(xù)百年的“漸凍家族”故事不再繼續(xù)的原因。
張戟家族的病史追溯至他的外曾祖母，其后，張戟的外公、小舅舅、母親、阿姨、弟弟、表妹、包括張戟自己，都被“進行性肌肉萎縮癥”纏上，可怕的“漸凍癥”通過遺傳，傳到他這輩，已經(jīng)是第四代。
7歲發(fā)病14歲無法走路
“我作為后代，立場很尷尬，我無法客觀評價父輩們?yōu)楹卧诿髦膊∮羞z傳性的情況下，依然選擇生兒育女。”網(wǎng)友們針對這方面的爭議，張戟何嘗不知。兒時，在因身體缺陷而受到不公平待遇時，他也曾在心里抱怨過父母。“他們那個年代，沒有那么講究優(yōu)生優(yōu)育，生活成本低，又抱著僥幸的心態(tài)。他們常說，即便生下來孩子不好，也是自己的孩子，是一個生命。”
可惜誰也不曾預料，病情到了張戟這代開始惡化。張戟的母親40歲時尚能行走，可40歲的張戟不得不選擇輪椅。如今，張戟不僅雙腿萎縮，他的手、小臂也漸漸失去力氣，大部分情況下只能依靠臂膀發(fā)力。
年輕時，張戟也曾為命運的不公而抗爭過。他特意加強鍛煉，長期越野徒步，舉啞鈴，甚至寫字時還會在手臂上綁著沙袋以鍛煉雙手。
可是隨著年齡增長，以及伴隨漸凍癥而來的一系列慢性疾病，張戟不得不放棄針對身體的抗爭，繼而轉(zhuǎn)向攻克精神上的難關(guān)。不是他不夠努力，而是他的這種進行性肌肉萎縮病程發(fā)展雖不似其他運動神經(jīng)元疾病那般迅猛，卻在每日每夜一點點吞噬著他身體的各項機能。“這種長久的無能為力，以及想落淚卻又哭不出來的酸楚無法為外人所知。”張戟垂著頭，輕聲嘆了口氣。
丁克斷遺傳病基因
丁克斷遺傳病基因
1969年，張戟生于上海。7歲那年，他第一次發(fā)病，雙腿突然無力，一剎那間沒了意識，下一秒，他已經(jīng)半跪在地上，腳被屁股重重壓著，動彈不得。為此，張戟放棄了小提琴。“我的外公19歲發(fā)病，60多歲卻還能行走，大人們也都不曾想到，病情到了我這一代發(fā)生了變化，我無法以外公、母親的生活方式為模板。”
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