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當一名艾滋病感染者決定結婚生娃 是一條比常人更艱辛的道路
時間:2023-12-01 18:21   來源:南方Plus客戶端   責任編輯:沫朵
  原標題:當一名艾滋病感染者決定結婚生娃 是一條比常人更艱辛的道路

  三天前,42歲的梁月迎來了第一個孩子。

  因為感染HIV病毒,她自稱“人生進度條”比身邊朋友慢了10年,即使學會了與疾病共處,但在很長一段時間內,始終沒有勇氣與自信走入婚姻。

  今年,在與同為感染者的男友相識近10年后,她下定決心領證結婚、組建家庭、懷孕生子,開始了一段全新人生。

  現(xiàn)實生活中,HIV感染者普遍晚婚晚育。這是否意味著,對他們來說,進入親密關系、走入婚姻,甚至是生育孩子,是一條比常人更艱辛的道路?

  2018年12月2日上午,廣州市第八人民醫(yī)院,35歲的艾滋病感染者晴子順利生下一個女嬰。南方+記者 張梓望 攝

  12月1日是世界艾滋病日。11月24日,廣東通過國家評估,成為第一批消除艾滋病、梅毒和乙肝母嬰傳播省份。

  廣州市醫(yī)科大學附屬市八醫(yī)院(下稱“廣州八院”)感染病中心主任李凌華在接受采訪時表示,如今艾滋“母嬰阻斷”技術已成熟,艾滋病感染者生下一名健康孩子,已不是難題,但在撫養(yǎng)孩子過程中,他們確實需要經(jīng)歷更多煎熬,避免把病毒傳染給下一代,這是父母對孩子的愛,也是一個生命對另一個生命的責任。

  這些故事不僅屬于艾滋病感染者這一特殊群體,而且是我們每個人都可能面臨的問題——當疾病不打招呼降臨時,命運之手會把我們推向何方?它是否會阻礙我們進入親密關系?是否影響我們追逐想要的人生?

  相親:為感染者做“紅娘”

  感染HIV病毒后,幾乎每個人都經(jīng)歷了至暗時刻。

  “80后”梁月是廣西人,2011年因與前男友交往被確診感染HIV病毒。對她來說,得了“這個病”,像是一段“溺水”人生,能具象感知到“生命下墜”的速度,梁月在盡量避免說到“艾滋”這個詞。

  接受了正規(guī)抗病毒治療兩年后,梁月病毒載量得到了控制,“感覺自己上岸了”。即使如此,她還是把感染的秘密藏在心里,不敢告訴身邊的人,包括父母。在30歲的人生節(jié)點上,與許多人一樣,她遇到了來自家人的催婚壓力。

  “我現(xiàn)在都不想結婚。”她淡然回應。

  其實,梁月身邊也不缺乏追求者,為了滿足情感需求,她嘗試與普通人交往,但始終保持合理距離,不敢發(fā)生親密行為,“就怕害了別人”,等到了商量婚姻時,她搪塞對方:“我沒法生育,想清楚再來娶我。”

  梁月用無法生育的謊言遮掩感染艾滋病的事實,因為她認為沒有一個正常男性會接受自己“這個病”,更不想對方掌握自己軟肋,“分手后對外說”的代價,她承受不起。

  隨著時間流逝,慢慢地,梁月感受了更深的孤獨,尤其是當朋友逐漸擁有了自己的家庭后,她更渴望穩(wěn)定的關系。

  2014年,梁月決定找一個“同病相憐”的人。

  在志愿者杜梅的介紹下,她認識了同是感染者的丈夫。梁月想,如果找了一個健康的男性,自己就要承擔更大壓力,“沒人完全不在意,除非跟自己一樣”。現(xiàn)在,夫妻倆掌握彼此最大的秘密。

  2007年,杜梅成為廣州紅絲帶協(xié)會的一名志愿者,長期與感染者打交道,她經(jīng)常會收到一些請求——希望幫忙介紹另一半。近10年來,她成功為10多對牽線,其中有超過5對登記結婚,有的是“單陽”家庭(即一方感染一方正常),有些是“雙陽”家庭(雙方均感染)。

  為感染者做“紅娘”,杜梅卻從沒出席婚宴,有些是機緣巧合,時間湊不上,更多時候是因為身份尷尬,“許多感染者向親友隱藏了疾病史,怎么向賓客介紹我,是另一個難題”。

  多年來,她與新人間保留了一種體面的邊界感。

  磨合:坦誠是組建家庭的基礎

  起初做“紅娘”時,杜梅心想感染者只能找同類人,但時間久了,她知道人不應自我設限,所以鼓勵感染者:“只要足夠 ,就能找到心儀的”。

  小林是一名高校教師,2011年被確認感染了HIV,2018年他在朋友介紹下跟一名女性相識,在相處一段時間后,他決定將真實情況告訴對方。

  11月29日,在湖南省衡陽市南華大學廣場,兩名同學在活動現(xiàn)場展示紅絲帶。新華社發(fā)
 
  在感染者尋找健康伴侶時,如何告知病史,依然是一道現(xiàn)實難題。杜梅認為,一些不具有傳染性的感染者在與普通人談戀愛時,不一定要第一時間告知對方疾病史,但不可發(fā)生性行為,一旦要決定跟一個人建立家庭和撫養(yǎng)孩子,“如果不能做到坦誠相對,那家庭的構建基礎就是不牢固的。”
 
  告知前,小林已做好被拒絕的心理準備。冷處理是意料之中的結果,兩人關系冷卻兩周后,還是重新走到了一起。婚檢時,對方還收到了醫(yī)院的提醒,這些都沒有阻止他們登記結婚,如今他們擁有了一名近2歲的健康寶寶。
 
  在這一段夫妻關系中,小林對妻子充滿感激,“感謝她接受了自己身上的不完美”。
 
  在感染者經(jīng)營一段親密關系時,有時需要一些“助攻”。杜梅主動攬活:“如果找到了心儀伴侶,等到了告知那一刻,就可帶到這邊來,讓我跟他說。”
 
  “能走到這一步的人,感情已是非常深厚的,表明他愿意包容對方的一切。”杜梅說。
 
  不久前,一名艾滋媽媽在服用了國家提供免費藥物后出現(xiàn)了極大的不良反應。在明確原因后,醫(yī)生建議她,換一個方案可能要支付一點點費用,但為了節(jié)省醫(yī)藥費,她說自己堅持服用免費藥。后來,沒有感染病毒的丈夫不想妻子受罪,愿意拿出2000元給她買藥。
 
  “(2000元)對月入2萬的人來說不多,但對他們家來說是很大一筆。”廣州八院感染科三區(qū)主任何浩嵐對此非常動容。
 
  “單陽家庭”更不穩(wěn)定嗎?
 
  小林認為,疾病是兩人關系繞不開的點,大家有避而不談的默契,隨著組建家庭時間變長,雙方面臨的挑戰(zhàn)會更多,如老人贍養(yǎng)與小孩撫養(yǎng)的矛盾、財務危機,這些都有可能使一個家庭解體。
 
  生育:選擇相信醫(yī)學也相信彼此
 
  不管是“單陽”家庭還是“雙陽”家庭,外界對他們能否生育健康寶寶存在疑慮,但在李凌華看來,隨著艾滋病母嬰阻斷技術的日趨成熟,生下一名健康孩子,“不是行不行的問題,更多是想不想的問題”。
 
  數(shù)據(jù)顯示,1999年廣州八院接診了500多例“艾滋媽媽”,無一例“母嬰阻斷”失敗。
 
  梁月起初沒有想過要孩子,“對于這個病,生育本身就自帶更大的風險。”可等到兩個人關系穩(wěn)定后,她卻變了想法:“沒有小孩怎么行?”丈夫不同意她的看法,他認為即便兩人常年服用阻斷藥,仍不能保證一定會生出一個健康的孩子。
 
  雖然人工授精已是成熟的輔助生殖技術,但國內還沒有任何一家醫(yī)學生殖中心能給感染病患者提供輔助生殖服務。所以,目前艾滋家庭想要生育下一代,還是要選擇自然受孕方式。對于“單陽”家庭來說,他們顧慮更多——既要一個健康寶寶,又要保護另一個人不受感染。

  2018年12月2日上午,廣州市第八人民醫(yī)院,35歲的艾滋病感染者晴子順利生下一個女兒。南方+記者 張梓望 攝

  此時保護一個人不受感染的方式,便是進行暴露前預防。何浩嵐介紹,夫妻雙方在計算好排卵期、發(fā)生性關系后,另一方需要在72小時內到暴露前門診,服用阻斷藥。

  何浩嵐說,當一個人決定要小孩時,一定意義上說明他對目前的抗病毒治療結果是滿意的,“重拾了對生活的信心與熱情,所以才會想要生育下一代。”

  在梁月的“軟磨硬泡”下,丈夫才答應了她的請求,考慮生育孩子。一開始,兩人自然受孕并不順利,非常心急,還曾流產(chǎn)過,所以她這一次倍加珍惜“上天的禮物”。

  懷孕期間,孕婦需堅持服用抗病毒藥物,醫(yī)生會跟蹤她的CD4細胞記數(shù)與病毒載量。后者是提供HIV感染者免疫系統(tǒng)損害狀況最明確的指標。若監(jiān)測到病毒載量上升、CD4細胞數(shù)量下降,婦科會聯(lián)合感染科為孕婦調整用藥方案。孕期服用藥物,有些人會出現(xiàn)較大的胃腸道不良反應。

  梁月倒是沒有任何不適。懷孕三個月后,她才跟丈夫登記結婚,“等有了孩子再領證,就能更好地守住兩人秘密,不會被造謠不能生育了。”梁月說。

  撫育:孩子18個月是分水嶺

  HIV的母嬰傳播可發(fā)生在妊娠、分娩時和哺乳三個階段,即宮內傳播、產(chǎn)程傳播和產(chǎn)后傳播。因此,艾滋媽媽想要生下健康孩子,需要走過三道“關口”。

  何浩嵐說,如果產(chǎn)婦的病毒載量低,可嘗試陰道分娩,但孩子感染的概率也會隨之增高。因此在孕38周左右時,產(chǎn)婦及家屬往往都會選擇剖宮產(chǎn)。

  寶寶出生后會被送到兒科監(jiān)護室,醫(yī)護人員在人工喂養(yǎng)時為寶寶進行預防性用藥。一般來說,寶寶在醫(yī)院觀察一個星期后,就可以跟媽媽一起出院了。

  撫養(yǎng)孩子時,HIV感染者家庭往往更加小心翼翼。

  電話里,何浩嵐會被問到類似的問題:給小孩削蘋果不小心弄到手指,孩子吃了有事嗎?給孩子洗澡要不要戴上手套?孩子能不能跟父母一起睡……
 
  有一次,一名患者還掛了急診,就是為了問醫(yī)生,孩子用了自己的水杯喝水,會不會感染病毒。有些人不敢抱也不敢親孩子,專門請了一個育兒嫂帶孩子。
 
  面對這些事情,何浩嵐會及時緩解他們的焦慮。她還不斷提醒:要人工喂養(yǎng);牙刷一定要放在 點,避免孩子觸碰,“如果小孩不小心碰到的話,放進口腔內,可能就會造成感染”;家里常備創(chuàng)可貼,一旦出現(xiàn)皮疹和傷口,先把它包扎起來,避免血滴在孩子的物品上……
 
  “18個月是重要分水嶺。”廣州八院感染科個案管理師杜佩珊說,從寶寶出生后到18個月前,醫(yī)生會一直監(jiān)測他體內的抗體,此前父母在撫養(yǎng)孩子過程中,心情起伏非常大,“往往是安慰了兩天,過兩天又心驚膽戰(zhàn)”,等到了1歲半,孩子最后一次抗體檢測為陰性,父母才稍微心安,因為往往到了這時候,父母也學會了與孩子安全共處。
 
  何浩嵐察覺到,一旦確保孩子沒事,許多家長就會將孩子抽離出這個環(huán)境,不僅不會把孩子帶來門診,而且也不會主動分享孩子的成長經(jīng)歷,總之,“孩子知道越少越好,外人也知道孩子越少越好”。
 
  坦白:“先放在看不到的地方”
 
  對于感染者來說,他們很少會在孩子未成年時就直接坦白自己的病情,畢竟這是一個不知道從何說起的故事。有時父母還是低估了孩子的智力,生活在同一屋檐下,也許他們早就知道長輩的“秘密”。
 
  2008年,紅姐夫妻和兒子三人先后被檢測出了感染HIV病毒。等到女兒青春期時,她決定跟沒有感染的女兒坦白這一切,她提前設想了女兒很多種反應,不料女兒只說了一句“我早就知道了”。更讓她感動的是,為了不讓家人感覺到被歧視,她還主動跟弟弟一起睡。

11月30日,在貴州省黔東南苗族侗族自治州岑鞏縣第二中學,縣疾控中心工作人員為學生講解預防艾滋病相關知識。新華社發(fā)

有時,將真實情況告訴孩子,也是一種釋壓的方式。

杜梅曾遇到一個單親媽媽,她的孩子比較叛逆,因為這個疾病,母親承受了許多壓力,每一次見到杜梅,她都淚眼婆娑。杜梅就建議她主動把情況告訴孩子,讓自己多一個依靠,杜梅猜測“她應該跟兒子如實說了”,因為自從那一次后,她就再也沒有來過了。

事實上,一些老年感染者很難跟孩子坦白。在前半生,他們是家庭地位很高的長輩。感染后,他們有一種強烈的病恥感,感覺“拉不下面子”。

去年,杜佩珊管理過一個79歲老人,他是一名老師,在確診后非常苦惱。因為身體不好,走路不穩(wěn),杜佩珊建議他讓孩子陪同來復診,但老人不知道如何跟孩子說。

此時,杜佩珊就建議老人把孩子的電話給她,在征得老人同意后,由她把其中利害關系告訴他的孩子。沒想到,老人直接把兒子帶到了醫(yī)院。在杜佩珊面前,父子兩人,坦誠相對。

11月28日,梁月通過剖宮產(chǎn)生下一個男孩。對于夫妻倆的秘密,梁月自始至終沒打算隱瞞孩子,等到他長大成人后,就要跟孩子直接說——你生長在一個艾滋病家庭,更應該學會保護好自己,“不要走上爸媽的老路”。

小林也沒打算一直隱瞞,等到自己身體不好了的時候,他會親口告訴孩子,F(xiàn)在,不諳世事的孩子還把他的藥盒當成了玩具。“小孩很喜歡這個藥盒,如果不給,他還會哭。”每次看到這一幕,妻子就會說,“你先放在他看不到的地方嘛。”

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