三天前,42歲的梁月迎來了第一個孩子。
因為感染HIV病毒,她自稱“人生進度條”比身邊朋友慢了10年,即使學會了與疾病共處,但在很長一段時間內,始終沒有勇氣與自信走入婚姻。
今年,在與同為感染者的男友相識近10年后,她下定決心領證結婚、組建家庭、懷孕生子,開始了一段全新人生。
現(xiàn)實生活中,HIV感染者普遍晚婚晚育。這是否意味著,對他們來說,進入親密關系、走入婚姻,甚至是生育孩子,是一條比常人更艱辛的道路?
2018年12月2日上午,廣州市第八人民醫(yī)院,35歲的艾滋病感染者晴子順利生下一個女嬰。南方+記者 張梓望 攝
12月1日是世界艾滋病日。11月24日,廣東通過國家評估,成為第一批消除艾滋病、梅毒和乙肝母嬰傳播省份。
廣州市醫(yī)科大學附屬市八醫(yī)院(下稱“廣州八院”)感染病中心主任李凌華在接受采訪時表示,如今艾滋“母嬰阻斷”技術已成熟,艾滋病感染者生下一名健康孩子,已不是難題,但在撫養(yǎng)孩子過程中,他們確實需要經(jīng)歷更多煎熬,避免把病毒傳染給下一代,這是父母對孩子的愛,也是一個生命對另一個生命的責任。
這些故事不僅屬于艾滋病感染者這一特殊群體,而且是我們每個人都可能面臨的問題——當疾病不打招呼降臨時,命運之手會把我們推向何方?它是否會阻礙我們進入親密關系?是否影響我們追逐想要的人生?
相親:為感染者做“紅娘”
感染HIV病毒后,幾乎每個人都經(jīng)歷了至暗時刻。
“80后”梁月是廣西人,2011年因與前男友交往被確診感染HIV病毒。對她來說,得了“這個病”,像是一段“溺水”人生,能具象感知到“生命下墜”的速度,梁月在盡量避免說到“艾滋”這個詞。
接受了正規(guī)抗病毒治療兩年后,梁月病毒載量得到了控制,“感覺自己上岸了”。即使如此,她還是把感染的秘密藏在心里,不敢告訴身邊的人,包括父母。在30歲的人生節(jié)點上,與許多人一樣,她遇到了來自家人的催婚壓力。
“我現(xiàn)在都不想結婚。”她淡然回應。
其實,梁月身邊也不缺乏追求者,為了滿足情感需求,她嘗試與普通人交往,但始終保持合理距離,不敢發(fā)生親密行為,“就怕害了別人”,等到了商量婚姻時,她搪塞對方:“我沒法生育,想清楚再來娶我。”
梁月用無法生育的謊言遮掩感染艾滋病的事實,因為她認為沒有一個正常男性會接受自己“這個病”,更不想對方掌握自己軟肋,“分手后對外說”的代價,她承受不起。
隨著時間流逝,慢慢地,梁月感受了更深的孤獨,尤其是當朋友逐漸擁有了自己的家庭后,她更渴望穩(wěn)定的關系。
2014年,梁月決定找一個“同病相憐”的人。
在志愿者杜梅的介紹下,她認識了同是感染者的丈夫。梁月想,如果找了一個健康的男性,自己就要承擔更大壓力,“沒人完全不在意,除非跟自己一樣”。現(xiàn)在,夫妻倆掌握彼此最大的秘密。
2007年,杜梅成為廣州紅絲帶協(xié)會的一名志愿者,長期與感染者打交道,她經(jīng)常會收到一些請求——希望幫忙介紹另一半。近10年來,她成功為10多對牽線,其中有超過5對登記結婚,有的是“單陽”家庭(即一方感染一方正常),有些是“雙陽”家庭(雙方均感染)。
為感染者做“紅娘”,杜梅卻從沒出席婚宴,有些是機緣巧合,時間湊不上,更多時候是因為身份尷尬,“許多感染者向親友隱藏了疾病史,怎么向賓客介紹我,是另一個難題”。
多年來,她與新人間保留了一種體面的邊界感。
磨合:坦誠是組建家庭的基礎
起初做“紅娘”時,杜梅心想感染者只能找同類人,但時間久了,她知道人不應自我設限,所以鼓勵感染者:“只要足夠 ,就能找到心儀的”。
小林是一名高校教師,2011年被確認感染了HIV,2018年他在朋友介紹下跟一名女性相識,在相處一段時間后,他決定將真實情況告訴對方。
2018年12月2日上午,廣州市第八人民醫(yī)院,35歲的艾滋病感染者晴子順利生下一個女兒。南方+記者 張梓望 攝
此時保護一個人不受感染的方式,便是進行暴露前預防。何浩嵐介紹,夫妻雙方在計算好排卵期、發(fā)生性關系后,另一方需要在72小時內到暴露前門診,服用阻斷藥。
何浩嵐說,當一個人決定要小孩時,一定意義上說明他對目前的抗病毒治療結果是滿意的,“重拾了對生活的信心與熱情,所以才會想要生育下一代。”
在梁月的“軟磨硬泡”下,丈夫才答應了她的請求,考慮生育孩子。一開始,兩人自然受孕并不順利,非常心急,還曾流產(chǎn)過,所以她這一次倍加珍惜“上天的禮物”。
懷孕期間,孕婦需堅持服用抗病毒藥物,醫(yī)生會跟蹤她的CD4細胞記數(shù)與病毒載量。后者是提供HIV感染者免疫系統(tǒng)損害狀況最明確的指標。若監(jiān)測到病毒載量上升、CD4細胞數(shù)量下降,婦科會聯(lián)合感染科為孕婦調整用藥方案。孕期服用藥物,有些人會出現(xiàn)較大的胃腸道不良反應。
梁月倒是沒有任何不適。懷孕三個月后,她才跟丈夫登記結婚,“等有了孩子再領證,就能更好地守住兩人秘密,不會被造謠不能生育了。”梁月說。
撫育:孩子18個月是分水嶺
HIV的母嬰傳播可發(fā)生在妊娠、分娩時和哺乳三個階段,即宮內傳播、產(chǎn)程傳播和產(chǎn)后傳播。因此,艾滋媽媽想要生下健康孩子,需要走過三道“關口”。
何浩嵐說,如果產(chǎn)婦的病毒載量低,可嘗試陰道分娩,但孩子感染的概率也會隨之增高。因此在孕38周左右時,產(chǎn)婦及家屬往往都會選擇剖宮產(chǎn)。
寶寶出生后會被送到兒科監(jiān)護室,醫(yī)護人員在人工喂養(yǎng)時為寶寶進行預防性用藥。一般來說,寶寶在醫(yī)院觀察一個星期后,就可以跟媽媽一起出院了。
撫養(yǎng)孩子時,HIV感染者家庭往往更加小心翼翼。
11月30日,在貴州省黔東南苗族侗族自治州岑鞏縣第二中學,縣疾控中心工作人員為學生講解預防艾滋病相關知識。新華社發(fā)
有時,將真實情況告訴孩子,也是一種釋壓的方式。
杜梅曾遇到一個單親媽媽,她的孩子比較叛逆,因為這個疾病,母親承受了許多壓力,每一次見到杜梅,她都淚眼婆娑。杜梅就建議她主動把情況告訴孩子,讓自己多一個依靠,杜梅猜測“她應該跟兒子如實說了”,因為自從那一次后,她就再也沒有來過了。
事實上,一些老年感染者很難跟孩子坦白。在前半生,他們是家庭地位很高的長輩。感染后,他們有一種強烈的病恥感,感覺“拉不下面子”。
去年,杜佩珊管理過一個79歲老人,他是一名老師,在確診后非常苦惱。因為身體不好,走路不穩(wěn),杜佩珊建議他讓孩子陪同來復診,但老人不知道如何跟孩子說。
此時,杜佩珊就建議老人把孩子的電話給她,在征得老人同意后,由她把其中利害關系告訴他的孩子。沒想到,老人直接把兒子帶到了醫(yī)院。在杜佩珊面前,父子兩人,坦誠相對。
11月28日,梁月通過剖宮產(chǎn)生下一個男孩。對于夫妻倆的秘密,梁月自始至終沒打算隱瞞孩子,等到他長大成人后,就要跟孩子直接說——你生長在一個艾滋病家庭,更應該學會保護好自己,“不要走上爸媽的老路”。
小林也沒打算一直隱瞞,等到自己身體不好了的時候,他會親口告訴孩子,F(xiàn)在,不諳世事的孩子還把他的藥盒當成了玩具。“小孩很喜歡這個藥盒,如果不給,他還會哭。”每次看到這一幕,妻子就會說,“你先放在他看不到的地方嘛。”
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