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沖上熱搜的“紅斑狼瘡”到底有多可怕?“不死的癌癥”偏愛女性
時(shí)間:2023-12-14 15:06   來源:南方都市報(bào)   責(zé)任編輯:沫朵
  原標(biāo)題:沖上熱搜的“紅斑狼瘡”到底有多可怕?“不死的癌癥”偏愛女性 
 
  12月13日,“紅斑狼瘡”沖上熱搜,引起網(wǎng)友廣泛討論。作為一種慢性、反復(fù)發(fā)作的自身免疫性疾病,其 特征性的癥狀為面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑,像是被狼咬傷所致。
 
  這也令很多人“談狼色變”。那么得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡,會(huì)有生命危險(xiǎn)嗎?會(huì)不會(huì)傳染?能不能治好?
 
  這種“不死的癌癥”偏愛女性
 
  紅斑狼瘡目前無法根治,但正規(guī)科學(xué)治療,病情可以得到控制,因此被很多人稱為“不死的癌癥”。
 
  在大多數(shù)人眼中,系統(tǒng)性紅斑狼瘡可能只是一種皮膚疾病,高發(fā)于青年女性,而且主要影響皮膚表面,表現(xiàn)為紅斑、光敏性皮疹、脫發(fā)、潰瘍、紫癜、水腫、指甲改變等。但事實(shí)上,其嚴(yán)重性遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過皮膚病變。
 
  廣東省中醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合臨床醫(yī)學(xué)教授黃閏月醫(yī)生表示,狼瘡的嚴(yán)重性,不僅僅是皮膚病變那么簡單,還可能引起神經(jīng)系統(tǒng)病變、肺部病變、心臟病變、腎臟病變、妊娠風(fēng)險(xiǎn)等。
 
  “同時(shí),40%病例患有嚴(yán)重并發(fā)癥狼瘡性腎炎,隨著疾病的發(fā)展,腎功能損害可能會(huì)發(fā)展為慢性腎衰竭甚至終末期腎臟病,極大程度影響患者的生活質(zhì)量。”
 
  反復(fù)發(fā)熱、水腫、氣促
 
  身體有異常需引起重視
 
  患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)有生命危險(xiǎn)嗎?廣東省中醫(yī)院腎病大科主治醫(yī)師胡曉璇表示,輕型狼瘡(無內(nèi)臟器官受累)不會(huì)危及生命,但重癥狼瘡(存在嚴(yán)重的內(nèi)臟系統(tǒng)受累)很可能危及生命。
 
  據(jù)她介紹,系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病變常會(huì)累及全身各個(gè)器官,腎臟 受害。以狼瘡性腎炎舉例,血管病變的發(fā)生率高達(dá)81.8%。在所有血管病變中,血栓性微血管病的預(yù)后最差,狼瘡性腎炎合并血栓性微血管病的死亡率可達(dá)90%。
 
  “血漿置換術(shù)的應(yīng)用可以提高血栓性微血管病患者的生存率。但即使采用血漿置換治療,兩病合并患者的死亡率也高達(dá)31.9%。因此,早期識(shí)別和及時(shí)治療對(duì)此類患者的預(yù)后有顯著影響。”

  一位確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡的小患者,全身長滿了紅斑。南都記者 陳奕啟 攝
 
  影響多個(gè)器官系統(tǒng)
 
  嚴(yán)重時(shí)致死
 
  紅斑狼瘡是否會(huì)引起死亡?原因是什么?黃正平介紹,紅斑狼瘡(SLE)可以影響多個(gè)器官系統(tǒng),嚴(yán)重的情況下可能導(dǎo)致患者死亡。
 
  以下是一些可能導(dǎo)致死亡的SLE相關(guān)原因:
 
  腎臟損害(狼瘡腎炎):SLE常引發(fā)腎臟炎癥,可能導(dǎo)致嚴(yán)重的腎功能不全。如果腎功能無法維持生理需求,可能最終導(dǎo)致死亡。
 
  心血管問題:SLE可以引發(fā)心包炎、心臟瓣膜病變和動(dòng)脈粥樣硬化等心血管問題。這些問題可能導(dǎo)致心臟功能受損,增加心臟事件的風(fēng)險(xiǎn),最終導(dǎo)致死亡。
 
  感染:免疫系統(tǒng)在SLE患者中通常處于高度活躍狀態(tài),可能導(dǎo)致免疫系統(tǒng)失調(diào),增加感染的風(fēng)險(xiǎn)。一些嚴(yán)重感染,特別是在免疫系統(tǒng)受抑制的治療過程中,可能對(duì)患者構(gòu)成生命威脅。
 
  中樞神經(jīng)系統(tǒng)問題:在一些病例中,SLE可能導(dǎo)致中樞神經(jīng)系統(tǒng)的病變,包括腦炎、腦膜炎等,進(jìn)而影響正常的神經(jīng)功能,有時(shí)可能導(dǎo)致死亡。
 
  出血和血液問題:SLE可能導(dǎo)致血小板減少和凝血問題,增加患者出血的風(fēng)險(xiǎn),尤其是在嚴(yán)重的病例中,這可能對(duì)生命構(gòu)成威脅。
 
  呼吸系統(tǒng)問題:SLE可以引發(fā)肺部炎癥和纖維化,影響呼吸功能。在某些情況下,可能導(dǎo)致呼吸衰竭,對(duì)生命構(gòu)成威脅。
 
  惡性腫瘤:SLE患者的腫瘤發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)升高,尤其是與某些藥物治療有關(guān)。某些惡性腫瘤,如果發(fā)展到晚期,可能導(dǎo)致患者死亡。
 
  有國內(nèi)研究顯示
 
  紅斑狼瘡10年總體生存率93.7%
 
  紅斑狼瘡引起死亡的幾率大嗎?黃正平介紹,紅斑狼瘡的預(yù)后因患者的病情嚴(yán)重程度和受累器官的不同而有很大差異。大多數(shù)患者可以通過有效的醫(yī)療管理來控制癥狀,并且擁有正常的壽命,正常工作、生活和結(jié)婚生子,只有極少數(shù)病例可能出現(xiàn)嚴(yán)重的并發(fā)癥,導(dǎo)致死亡。
 
  國外有研究報(bào)道,2012年至2020年的SLE死亡率為每1000患者年18.6(95% CI,17.0-20.2);SLE標(biāo)準(zhǔn)化死亡比率較一般人群高2.6倍;心血管疾病和癌癥是SLE患者的主要死因。
 
  我國有研究報(bào)道,紅斑狼瘡1年、5年和10年的總體生存率分別為98.2%、95.3%和93.7%。目前我國已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了SLE患者的10年生存率與發(fā)達(dá)國家水平相當(dāng)?shù)哪繕?biāo)。
 
  黃正平介紹,他在十余年臨床工作中治療過紅斑狼瘡不少于一千例,遇見過3位死亡患者。一位在家死亡,據(jù)家屬說是因?yàn)樾难芗膊。灰晃皇侵委熀笞孕型K?個(gè)月,死于狼瘡肺出血;還有一位是23歲的男性,直到疾病很嚴(yán)重才診斷出紅斑狼瘡,最后治療效果不好,死于多系統(tǒng)損害。
 
  他強(qiáng)調(diào),狼瘡病人的自我管理很重要,紅斑狼瘡病人需要了解疾病,定期進(jìn)行醫(yī)學(xué)監(jiān)測(cè),按時(shí)服藥,注意休息和合理安排活動(dòng),避免過度勞累,并保持健康的飲食和生活方式,避免過度暴露在紫外線下,有效應(yīng)對(duì)和管理壓力,定期鍛煉,并與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)保持溝通,有必要時(shí)加入支持團(tuán)體。
 
  紅斑狼瘡極易誤診
 
  容易與關(guān)節(jié)炎混淆
 
  對(duì)于紅斑狼瘡,早期識(shí)別、科學(xué)規(guī)范的診治十分重要。然而,因?yàn)榧t斑狼瘡患者首發(fā)癥狀無特異性及固定模式、臨床表現(xiàn)多種多樣,導(dǎo)致它極易誤診。
 
  據(jù)黃閏月統(tǒng)計(jì),約90%以上的紅斑狼瘡患者存在關(guān)節(jié)腫痛,超八成患者出現(xiàn)皮膚黏膜損害,三成患者出現(xiàn)食欲減退、腹痛、嘔吐或腹瀉,導(dǎo)致這類患者早期常被誤診為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、過敏、腎病、消化系統(tǒng)疾病或呼吸、循環(huán)及神經(jīng)系統(tǒng)病變等其他疾病。
 
  胡曉璇提醒,如果出現(xiàn)不明原因的反復(fù)發(fā)熱、明顯脫發(fā)、皮膚損害、肌肉關(guān)節(jié)癥狀、口腔潰瘍、神經(jīng)系統(tǒng)癥狀、浮腫、尿量減少、皮下出血等臨床癥狀或血液檢查、尿常規(guī)檢查異常,需引起重視,請(qǐng)及時(shí)到醫(yī)院進(jìn)一步診治,避免耽誤病情。
 
  狼瘡不具有傳染性
 
  可中西醫(yī)結(jié)合治療
 
  得了紅斑狼瘡,能不能治好?系統(tǒng)性紅斑狼瘡會(huì)傳染嗎?
 
  黃閏月提醒,首先要明確一點(diǎn):紅斑狼瘡是一種慢性疾病,發(fā)病機(jī)制尚不完全清楚,目前尚無法被完全治愈。慶幸的是,狼瘡不具有傳染性,不會(huì)通過皮膚接觸、咳嗽等途徑從一個(gè)人傳播到另一個(gè)人。
 
  “隨著臨床實(shí)踐的深入,會(huì)有越來越多的新藥應(yīng)用于狼瘡性腎炎的治療中,而中西醫(yī)結(jié)合治療的方案是取長補(bǔ)短的過程,所以往往能獲得更佳的療效。”黃閏月說。
 
  事實(shí)上,生物制劑和靶向藥物的出現(xiàn),大多數(shù)患者通過科學(xué)治療和管理都能夠控制病情,甚至實(shí)現(xiàn)長期緩解,過上正常的生活。
 
  值得一提的是,中醫(yī)近幾年對(duì)于狼瘡性腎炎研究頗多,根據(jù)狼瘡性腎炎表現(xiàn)可歸屬于“水腫”“陰陽毒”“虛勞”等范疇。結(jié)果顯示,常用的中藥制劑“雷公藤多甙片”聯(lián)合小劑量激素,能明顯改善狼瘡性腎炎患者的遠(yuǎn)期臨床療效。此外,燈盞花素+激素+環(huán)磷酰胺的治療方案也提高了治療的總有效率,同時(shí)降低了西藥的副作用。
 
  因此醫(yī)生也呼吁,狼瘡患者大可不必“談狼色變”,積極配合治療才是關(guān)鍵。

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