蔡磊病情加重,身體已臨近疾病晚期:“給我的時(shí)間太短了”
時(shí)間:2024-04-24 17:24 來源:今日頭條 責(zé)任編輯:毛青青
原標(biāo)題:蔡磊病情加重,身體已臨近疾病晚期:“給我的時(shí)間太短了”
據(jù)央視新聞報(bào)道,4月21日,央視新聞《相對論》采訪蔡磊,他發(fā)出含混的聲音,說自己正“全力和死神最后一擊”。一年前,蔡磊的《相信》出版。那時(shí)的他,走路已經(jīng)開始不穩(wěn),吐字卻還算清晰,用力地講述著與漸凍癥抗?fàn)幍墓适隆?/div>
今年,是他抗擊漸凍癥的第五年,身體已臨近疾病晚期。“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機(jī)睡覺”“洗澡拿繩子捆著我,在墻上吊著”,日常看似普通細(xì)小的動(dòng)作,稍不注意,都可能是致命的。但他工作不停,“至少有七八個(gè)骨干同事,每天和我一起都奮戰(zhàn)到晚上十點(diǎn)、十一點(diǎn)。”
2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍癥。當(dāng)時(shí)的他是京東副總裁,剛剛有了孩子。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點(diǎn)六,在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天,治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點(diǎn)。2個(gè)月后,他決定以自身為武器,和漸凍癥抗?fàn)幍降。他選了一條少有人相信會成功的路——推進(jìn)藥物科研,試圖攻破漸凍癥,找到活命的機(jī)會。
據(jù)新京報(bào)此前報(bào)道,2021年5月,蔡磊從京東病休,專攻漸凍癥。他日均工作16小時(shí),全年無休。他追蹤或推動(dòng)了五十余條研發(fā)管線,明確失敗的是三十余條,還有二十余條在研,其中六七條已在臨床試驗(yàn)階段。而按歷史經(jīng)驗(yàn),這六七種藥即使被確證安全和有效,其合法問世或還需要十年。醫(yī)學(xué)常識中,漸凍癥患者發(fā)病后的生存時(shí)間一般為三年到五年。
蔡磊估算,全中國有十萬名左右的漸凍人,“每年新增兩萬,死亡兩萬。”今年年初,蔡磊宣布,與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目。其中一小部分來自《相信》的版稅,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,每天一場,幾乎不間斷。
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